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Escucha mi voz

Las personas con el síndrome de Prader Willi se dan cuenta y les duele saber como el síndrome afecta sus vidas. Ellos se dan cuenta de que son diferentes a los amigos y familiares.
La distancia entre ellos y los demás hace que ellos piensen que nadie los comprende y que no les importan sus sentimientos, sueños, metas y su lucha con la comida o cuanto les cuesta atravesar un día cualquiera.
La siguiente carta es parte de una escrita por un joven con SPW un tiempo antes de morir.

“Nosotros tenemos sentimientos, sueños y pensamientos personales. Tenemos un corazón, un alma, una mente y necesitamos que tú nos entiendas. Entenderos y cuidarnos, son las dos cosas más importantes que puedes hacer por nosotros. En la secundaria los estudiantes tampoco me entendían. Yo aprendí a amar. Yo pase tanto dolor y tantos problemas por querer aprender tanto. El hambre que sentía en el colegio era muy difícil de controlar.
Era difícil ver a mis compañeros comer sus meriendas. Traté de ignorar al máximo esas meriendas, pero luego empecé a sacar comida a escondidas en el colegio y en casa. Yo no
quería robar comida, pero no podía controlarme. El deseo de comida me controlaba.
Mi padre era médico y mi madre enfermera. Si me dejaban solo yo comía todo lo que podía.
Pensaba en comida todo el tiempo. La comida está en todos lados, en la TV, en el colegio, en casa y en los mails de propagandas. Hasta escondía comida y les sacaba a mis hermanos y hermanas. No tenía control. Podía sentir como dientes de pirañas en mi estómago– y hasta ahora los siento. Sé que necesito que alguien cierre con llave los armarios de comida y que alguien controle mi actividad para controlar mi peso. Quiero tener algo de diversión en mi vida. Yo tengo derecho a tomar DECISIONES en la vida, como tu.
Si el gobierno tiene dinero para ayudar en situaciones de crisis, porque no previenen situaciones para que no sean crisis. Yo necesito apoyo total AHORA antes de entrar en una situación de crisis. Yo quiero vivir y estoy seguro que tu quieres lo mismo para tu hijo”

John Hudson Symon
Ontario, Canada

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